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CHI SIAMO

La prima Associazione italiana di pazienti affetti da maculopatie o retinopatie

Benvenuto nella pagina del Comitato Macula. Se sei arrivato fino a qui vuol dire che tu o un tuo caro è affetto da una qualche forma di maculopatia. Se invece ci sei arrivato per caso, non te ne andare, continua a leggere queste poche righe di presentazione perché se un giorno dovessi incrociare una persona che ti dice di essere affetto dalla maculopatia, allora conosceresti già meglio i suoi problemi, le sue limitazioni, le sue sofferenze e le sue preoccupazioni.

Il Comitato Macula è la prima Associazione senza fini di lucro costituita per dare voce ai pazienti con maculopatia.

Certamente di maculopatia non si muore ma vivere o meglio convivere con la maculopatia, specie se bilaterale, è per molte persone estremamente invalidante.

Pensate solo per un attimo a come cambierebbe la vostra vita se magari nel giro di 6 mesi o 1 anno o ancora peggio in modo improvviso perdeste la capacità di leggere il giornale, scrivere, riconoscere il volto delle persone, infilare le chiavi nella serratura, riconoscere le banconote, versare l’acqua nel bicchiere e tante piccole azioni quotidiane e banali alle quali solitamente non poniamo particolare attenzione.

Certo è facile dire che non si diventa ciechi con la maculopatia, ed è vero, perché molto spesso intorno a questa macchia scura la visione è solitamente preservata e ci si riesce a muovere abbastanza bene nell’ambiente, riuscendo addirittura a mantenere una certa indipendenza. Ma immaginatevi una persona anziana che magari vive sola e ha come unico passatempo la lettura dei libri, che deve uscire e andare a fare la spesa oppure che deve farsi da mangiare da sola oppure immaginatevi la persona ancora abbastanza giovane nel pieno della sua attività lavorativa. Queste persone soffrono di una limitazione funzionale estremamente importante e frustrante e che spesso contribuisce a peggiorare o a scatenare un deterioramento cognitivo e motorio.

Le persone che soffrono di maculopatia, spesso è come se fossero tanti piccoli fantasmi, nessuno li vede, nessuno li sente, nessuno ha la percezione del loro problema, non esiste una sensibilità nei confronti di queste persone.

Il Comitato Macula nasce proprio con l’intento di dare un volto e una identità a coloro che soffrono di maculopatia, per vedere riconosciuti i loro diritti a ricevere una diagnosi in tempi certi e le cure migliori disponibili, e per promuovere la conoscenza e la ricerca in questo settore dell’oculistica.

COSA FACCIAMO

Finalità e attività della nostra Associazione

L’associazione persegue, senza scopo di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante l’esercizio, in via esclusiva o principale, delle seguenti attività di interesse generale ex art. 5 del D. Lgs. 117/2017:

  • Tutelare e salvaguardare il diritto di tutti i pazienti affetti da maculopatie o retinopatie di essere presi in carico da un percorso di diagnosi e cura che sia in linea con gli standard della comunità scientifica internazionale.
  • Promuovere e favorire la realizzazione e attuazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale comune dedicato ai pazienti maculopatici e/o retinopatici su tutto il territorio nazionale.
  • Tutelare e salvaguardare il diritto di tutti i pazienti affetti da maculopatie o retinopatie di essere curati con le terapie mediche o chirurgiche di comprovata efficacia e sicurezza.
  • Promuovere e sensibilizzare l’opinione pubblica e gli amministratori della sanità su i danni che le malattie della macula e della retina provocano sulla visione e sulla qualità di vita.
  • Promuovere programmi di prevenzione e diagnosi precoce delle maculopatie.
  • Promuovere e favorire la creazione di una buona pratica e gestione del paziente maculopatico che deve essere sottoposto a terapia iniettiva intraoculare, laser o chirurgica.
  • Promuovere e favorire la creazione di Centri a conduzione Ospedaliera o Universitaria dove il paziente maculopatico possa essere valutato, diagnosticato e trattato da oculisti retinologi e personale parasanitario dedicato nella stessa giornata.
  • Promuovere e favorire la creazione di ambulatori dedicati alla terapia iniettiva situati fuori dal blocco operatorio.
  • Promuovere e favorire la organizzazione di incontri con i professionisti del settore per essere aggiornati sulle ricerche in corso e sulle sperimentazioni cliniche nelle quali possono essere coinvolti.
  • Promuovere e favorire l’utilizzo di terapie mediche validate da sperimentazioni cliniche di fase 3 e approvate dalle agenzie del farmaco internazionali (EMA, FDA).
  • Diffondere la conoscenza dei problemi operativi, legislativi ed assistenziali che riguardano le persone affette da maculopatie, adoperandosi per l’applicazione delle Leggi esistenti e proponendone di nuove e più rispondenti alle esigenze del settore e al fine dell’effettivo raggiungimento della parità di diritti e dignità sociale di cui l’art. 3 della Costituzione e l’art. 1 della dichiarazione dei diritti dell’uomo.
  • Le attività dell’associazione sono svolte in favore dei propri associati, di loro familiari o di terzi avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati e delle persone aderenti agli enti associati.
  • Per il perseguimento dei propri scopi, l’associazione potrà inoltre aderire anche ad altri organismi di cui condivida finalità e metodi, nonché collaborare con enti pubblici e privati al fine del conseguimento delle finalità statutarie.
  • Editare e pubblicare le attività dell’Associazione e le iniziative sul proprio sito internet e social network.

CONSIGLIO DIRETTIVO

Composizione del Consiglio Direttivo

MASSIMO LIGUSTRO (PRESIDENTE)

Massimo Ligustro, 50 anni, sposato e padre di 2 figli, vivo a Genova e nella vita ho lavorato nell’ambito biomedicale (diagnostica ad ultrasuoni) per oltre 25 anni, presso un’azienda leader nel settore.
Sono l’ideatore della telemedicina ad ultrasuoni nell’entroterra dei Comuni Savonesi e il titolare di un brevetto relativo alla geolocalizzazione delle persone.
Dal 2018 sono il responsabile Manutenzioni, Acquisti e Logistica presso una Cooperativa Sociale operante nel terzo settore.
Nel novembre 2013 mi si manifestò la maculopatia essudativa in maniera grave.
La malattia fu circoscritta e curata al meglio a partire da luglio 2016 presso la Clinica Oculistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria policlinico “San Martino” di Genova.
Questo percorso mi ha permesso di rientrare pienamente nel mondo del lavoro nel 2018.
A seguito della mia personale esperienza, ho voluto fondare il Comitato Macula con il quale intendo preservare i pazienti da errati percorsi, perdite di tempo e mancata diagnosi preventiva del problema.
Perseguo il mio obiettivo impegnandomi a far riconoscere presso le sedi competenti la malattia ed i suoi aspetti invalidanti, il protocollo di cura e curandone gli aspetti sociali.


BARBARA CECCARELLI (VICEPRESIDENTE)


MAGDA BONACINA


LORENZO ALESSANDRO BOTTERO


PAOLA FEDELE


MARINA GABBIANI


EROS MONTANERI

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